A saúde quantificada: Capacitar a saúde para melhores resultados

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Estamos a passar por uma transformação de comportamento nas nossas vidas diárias com acesso a cada vez mais pontos de dados sobre a nossa saúde. Com mais informações disponíveis sobre nós do que nunca, a questão que se coloca é: estamos realmente a ficar mais saudáveis?

Quando o Victor nasceu, os seus pais Mateus e Lilian sentiram muitas das mesmas coisas que os novos pais sentem - alegria, orgulho, emoção, talvez um pouco de medo... e definitivamente um amor profundo pelo membro mais novo da sua família. Quando o Victor fez a sua primeira cirurgia cardíaca aberta ao seu quinto dia de vida, estava claro que os cuidados médicos seriam uma grande parte da sua vida.

Para o Victor, que nasceu com um defeito cardíaco chamado síndrome do coração esquerdo hipoplásico (SCEH), cada pequeno detalhe é importante. Coisas que seriam consideradas normais num recém-nascido típico, tal como dificuldade para dormir ou comer, aumento de peso lento e até mesmo agitação geral, podem significar problemas reais. Conselhos como "irá saber o que fazer" e "siga os seus instintos" foram substituídos por "o médico é que sabe". 

“O médico é a autoridade no hospital”, diz Mateus, “o sentimento dos pais não é tão considerado”.

Felizmente para o Victor, os seus pais não eram do tipo que deixava os dados para os médicos. Como profissionais em negócios digitais, eles eram bem versados e sentiam-se confortáveis em disputar dados e começaram a rastrear tudo, desde a alimentação (quanto, com que frequência, a que horas e o que ele comia) e o sono, até à pressão arterial, saturação de O2, e frequência cardíaca. “Eu costumava rastrear os meus próprios dados”, diz Lilian, “então era quase natural fazer isso com o Victor”.  

O rastreamento de dados de saúde é uma tendência crescente

Embora notável, os pais do Victor não são únicos. Eles são um exemplo de uma tendência crescente no rastreamento de dados de saúde, às vezes denominado movimento "Quantified Self", que aproveita os avanços da tecnologia digital para rastrear, armazenar, comunicar e, por vezes, partilhar medições de saúde de uma forma não apenas fácil de capturar, mas de analisar e visualizar.

Com a introdução do FitBit em 2008 e do Apple Health e Google Fit em 2014, o acesso à captura e análise de dados sofisticados explodiu na última década. Pesquisamos mais de 300 consumidores de saúde numa faixa etária e de dados demográficos e descobrimos que cerca de 71% das pessoas pesquisadas comunicaram rastrear algum tipo de dados de saúde (por exemplo, passos, peso, ingestão de calorias, pressão arterial, etc.) e cerca de 37% rastreavam três ou mais coisas diferentes. Como pode imaginar, os maiores utilizadores encontram-se na faixa etária dos 18 aos 24 anos - aqueles que cresceram com esta tecnologia - mas o número de "rastreadores" não cai abaixo de 75% até os 61 anos de idade. Mesmo assim, mais da metade deles ainda rastreia algo - mesmo que seja apenas uma coisa como passos - sugerindo que tal não é uma moda passageira confinada aos nativos digitais.

Os dados permitem melhores conversas com equipas de saúde

Para a família do Victor, rastrear os dados e visualizá-los foi apenas o começo. “Eu deixei o meu computador aberto ao lado da cama do Victor”, disse Lilian, “Quando diferentes enfermeiros e médicos faziam perguntas, eu apenas mostrava-lhes.”

Na nossa pesquisa, vimos que a tendência de usar dados para melhorar as conversas com os médicos acompanha a quantidade de rastreamento realizado. Os que responderam que usaram os seus dados para ter melhores discussões com os seus médicos rastrearam em média dois a três pontos de dados diferentes, enquanto os que não usaram os dados rastrearam menos, excluindo aqueles que não rastrearam dados. Em suma, quanto mais rastreia, maior a probabilidade de falar sobre os seus dados com um profissional de saúde.

Mateus partilhou que: “Quando mostra os dados, o impacto está lá. Eles começam a ouvi-lo e têm que agir - estávamos um passo à frente dos médicos”. A propriedade dos dados, a sua recolha e a possibilidade de os discutir nivelam o campo de atuação entre o paciente e o médico.

É importante notar aqui que não parecia importar especificamente o que as pessoas estavam a rastrear - nenhum fator isolado, tal como passos, calorias, pressão arterial, etc. parecia correlacionar-se quase tão fortemente como o quanto eles estavam a rastrear e se estavam a rastrear algo. Havia algumas exceções específicas - pessoas a rastrear dados específicos para um diagnóstico, como uma pessoa com diabetes a rastrear a glicose no sangue, tinham uma forte correlação, talvez por razões óbvias.

Saúde quantificada é melhor saúde

Claro, o que importa em última análise é a resposta à pergunta "Todo esse rastreamento leva realmente a uma saúde melhor?" A questão dos resultados é o mais importante.

Os pais do Victor contam a história de como foram "encorajados" a mantê-lo no hospital em vez de o levar para casa, porque os médicos estavam preocupados com a sua falta de aumento de peso, um problema comum em crianças na condição do Victor. Mateus e Lilian tinham a certeza de que o Victor se daria melhor em casa, sem o stress e as perturbações do ambiente hospitalar. Novamente, eles voltaram-se para os dados.

“Os médicos queriam mantê-lo no hospital para engordar, mas pudemos mostrar que os resultados eram melhores em casa. Mostrar as tendências e a diferença influenciou a decisão. Recebemos alta naquele dia - foi muito gratificante saber que estávamos a fazer a diferença.”

Na nossa pesquisa, vimos uma relação definitiva entre rastreamento e resultados. Perguntámos às pessoas como elas se comparavam a uma variedade de objetivos declarados relacionados com a saúde, coisas como fazer mais exercícios, perder peso, dormir melhor e parar com comportamentos prejudiciais como fumar. No geral, independentemente do comportamento de rastreamento, cerca de 30% das pessoas disseram que atingiram ou excederam as suas metas. Os que não rastrearam tiveram pior desempenho em cerca de 20%. Depois das pessoas começarem a rastrear três ou mais pontos de dados, esse número começou a subir. Os que acompanharam entre zero e dois pontos de dados tiveram em média 24,8%, atingindo ou superando metas. Os que rastrearam de três a cinco coisas ficaram em média nos 29,8%. Os que rastrearam seis ou mais? 56,3%.  

Partilhar aumenta o impacto

Encontramos uma possível correlação semelhante não apenas com o rastreamento, mas também com a partilha de dados. Pessoas que partilharam o que rastrearam com uma ou duas pessoas tiveram cerca de 25% de taxa de sucesso, enquanto que as que partilharam com três a quatro tiveram cerca de 41%, e das que partilharam com cinco, 62,5% comunicaram atingir ou exceder as suas metas.

Para onde vamos?

Por mais poderoso que seja a nível individual, usar dados auto-rastreados, é apenas o começo. Tal como em muitas outras áreas da vida, os dados estão à nossa volta e, à medida que a sua massa e volume aumentam, o seu poder cresce exponencialmente.

Talvez a faceta mais aparente disso seja a agregação - o mundo agora familiar de "big data". Durante anos, o nosso comportamento online foi rastreado e armazenado (na melhor das hipóteses anonimamente) e combinado com o de outros utilizadores para criar vastos oceanos de dados. Esses dados, usando aprendizagem de máquina, visualização de dados e outras técnicas em grande escala, podem ser convertidos em experiências incrivelmente precisas e individualizadas - duas pessoas nunca viram a mesma página inicial da Amazon numa década. A Netflix pode adivinhar com bastante precisão, não apenas que programas gostaríamos de ver, mas também que versões de arte da capa terão mais hipóteses de nos convencer a vê-los. A fórmula pega no conjunto de dados relativamente pequeno de um indivíduo, mistura-o com o conjunto de dados vasto e impessoal de milhões e, seguidamente, tal como um truque de magia, devolve ao indivíduo algo que é exclusivamente feito à medida para ele e, surpreendentemente, muitas vezes encaixa-se na perfeição.

Traduzir isso para saúde e medicina é de certa forma óbvio, mas as implicações são estonteantes. O mesmo efeito que hoje garante que vemos anúncios, promoções e opiniões que são uma combinação marcante para nós enquanto indivíduos pode transformar o tratamento generalizado e centrado na condição em terapia pessoal centrada no ser humano. Em vez de prescrever o que funciona para “a maioria das pessoas” com uma determinada doença ou condição, cada medicamento, cada tratamento - tanto corretivo como preventivo - seria baseado no indivíduo e no que funcionará para ele.

Tratar a pessoa, não a condição

Quando passamos do tratamento baseado na condição para o tratamento individualizado, estamos a falar sobre uma mudança que poderia ser tão dramática como a mudança do tratamento dos sintomas de forma isolada para o tratamento das causas básicas na origem. Não existem duas pessoas que tenham o mesmo tipo de caraterísticas anatómicas, bioquímicas e fisiológicas e nenhuma condição de saúde existe isoladamente. Estamos a caminhar para um mundo onde dois pacientes com cancro, ou pessoas que lutam contra a depressão, ou mesmo apenas com constipações comuns, não tomarão os mesmos medicamentos, não seguirão as mesmas rotinas de exercícios ou não receberão as mesmas recomendações de dieta alimentar. Os nossos cuidados médicos e de saúde tornar-se-ão tão exclusivos para nós, enquanto indivíduos, como as nossas séries e filmes na calha do Netflix. Ao ritmo que a ciência de dados e as suas disciplinas relacionadas estão a avançar, isso pode ser uma possibilidade real em apenas três a cinco anos.

Do cuidado individual aos resultados sociais

À medida que a saúde se torna mais bem-sucedida ao nível individual através da medicina e da terapia personalizadas, os benefícios estendem-se rapidamente para além da pessoa que está a receber o tratamento. Doenças difusas e persistentes, tratamentos malsucedidos de condições, tais como abuso de substâncias, com componentes socioeconómicos têm um grande impacto no nível da comunidade em termos de qualidade de vida, bem como perda de produtividade e oportunidade (um aluno cuja educação sofre devido a um longo período de doença, por exemplo). Dessas e de outras formas, melhores resultados de saúde para indivíduos em maior número traduzem-se em melhores resultados sociais e económicos para comunidades inteiras - e até mesmo nações.

O que precisa de mudar?

Apesar - e de muitas formas por causa - do sucesso das abordagens baseadas em dados no mercado dos meios de comunicação social, a resistência está a crescer e os defensores da privacidade estão preocupados com o uso indevido desse poder para prejudicar os consumidores. A Lei de Responsabilidade e Portabilidade de Seguro Saúde, ou HIPAA, aprovada em 1996, é apenas uma das muitas regulamentações estatais, federais e internacionais em vigor para proteger as pessoas do uso indevido dos seus dados de saúde. Saber de que filmes gostamos é uma coisa, mas saber sobre os nossos graves problemas de saúde, o nosso histórico de saúde mental e condições como dependências químicas pode ser realmente prejudicial se usado com as intenções erradas - ou mesmo as intenções certas com consequências indesejadas.

Na pesquisa que conduzimos, perguntámos aos entrevistados o que sentiam sobre o quão difícil ou fácil é para os seus médicos (e outras pessoas que tinham os seus interesses em mente) partilhar dados que ajudariam a alcançar melhores resultados de atendimento. 59,4% concordaram ou concordaram fortemente que é muito difícil os médicos e profissionais de saúde partilharem informações.

Concordar ou discordar: É mais difícil do que deveria ser para todos os meus médicos e profissionais de saúde partilhar informações sobre mim uns com os outros.

Fatores de confiança

Em conjunto com as mudanças na regulamentação, deve existir uma maior confiança do consumidor. Médicos e farmacêuticos têm muita importância neste aspeto, mas a indústria de seguros e o governo têm um trabalho significativo a fazer.

Primeiro, o comportamento da indústria deve mudar

Claramente, o ambiente regulatório e o ambiente de confiança como um todo precisam de mudar, mas isso não pode acontecer no vácuo. Para que as regulamentações mudem, o setor precisará mostrar um grau muito maior de responsabilidade e prestação de contas. Os agregadores de dados genéticos precisarão de garantir que as suas amostras são realmente representativas da população como um todo e não apenas um segmento estreito (e muitas vezes privilegiado) em algumas localizações geográficas. As seguradoras precisarão de mostrar que não negarão cobertura não apenas a condições pré-existentes, mas também a condições futuras altamente prováveis. E todos precisarão de provar, sem dúvida, que os dados são absolutamente 100% seguros contra violações e intrusões por malfeitores. A regulamentação precisa de mudar para permitir o futuro que visualizamos, mas não pode ser à custa dos seres humanos e da sua qualidade de vida. 

No horizonte

Embora exista uma boa razão para ver o futuro dos dados de saúde com cautela (e talvez até mesmo um pouco de apreensão), as possibilidades são extremamente atraentes se pudermos chegar lá com segurança e responsabilidade. Em vez de tentar vários tratamentos ao longo de meses e até anos na esperança de que algo finalmente funcione, teremos grande confiança em encontrar a terapia certa mais rapidamente. Em vez de pacientes e os seus médicos a examinar um conjunto de sintomas e a lutar para encontrar um diagnóstico, teremos as respostas numa fração do tempo, com muito menos suposições erradas. Longe de serem substituídos ou suplantados neste futuro, os médicos e outros profissionais de saúde terão mais sucesso e alcançarão melhores resultados com mais frequência para os seus pacientes. A qualidade de vida melhorará dramaticamente para todos, não apenas para os poucos e afortunados - algo que todos podemos esperar com esperança de superar as barreiras que nos impedem de avançar.


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