Saúde Quantificada: Capacitando a Saúde para Melhores Resultados

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CI&T

Estamos passando por uma transformação de comportamento em nossas vidas com acesso a cada vez mais pontos de dados sobre nossa saúde. Com informações disponíveis sobre nós agora mais do que nunca, a questão que se coloca é: estamos realmente ficando mais saudáveis?

Quando Victor nasceu, seus pais Mateus e Lilian sentiram muitas das mesmas coisas que os pais novos sentem – alegria, orgulho, empolgação, talvez um pouco de medo... e definitivamente um amor profundo pelo mais novo membro de sua família. Quando Victor fez sua primeira cirurgia de coração aberto em seu quinto dia, ficou claro que os cuidados médicos seriam uma grande parte de sua vida.

Para Victor, que nasceu com um defeito cardíaco chamado Síndrome da Hipoplasia do Coração Esquerdo (SHCE), cada pequeno detalhe é importante. Coisas que seriam consideradas normais em um recém-nascido típico, como dificuldade para dormir ou comer, ganho de peso lento e até mesmo agitação geral, podem significar problemas reais. Conselhos como “você saberá o que fazer” e “siga seus instintos” foram substituídos por “pergunte para o médico”. 

“O médico é a autoridade no hospital”, diz Mateus, “o sentimento dos pais não é tão considerado”.

Felizmente para Victor, seus pais não eram do tipo que deixa os dados para os médicos. Como profissionais em negócios digitais, eles eram bem versados e altamente confortáveis em coletar dados e começaram a rastrear tudo, desde a alimentação (quanto, com que frequência, a que horas e o que ele comia) e sono, até pressão arterial, saturação de O2, e frequência cardíaca. “Eu costumava rastrear meus próprios dados”, diz Lilian, “então meio que era natural fazer isso para o Victor”.  

O Rastreamento de Dados de Saúde é uma Tendência Crescente

Embora notáveis, os pais de Victor não são únicos. Eles são um exemplo de uma tendência crescente no rastreamento de dados de saúde, às vezes chamado de movimento “Quantified Self”, que aproveita os avanços da tecnologia digital para rastrear, armazenar, relatar e, às vezes, compartilhar medidas de saúde de uma forma não apenas fácil de coletar, mas de analisar e visualizar.
Com a introdução do FitBit em 2008 e do Apple Health e Google Fit em 2014, o acesso à captura e análise de dados sofisticados explodiu na última década. Pesquisamos mais de 300 consumidores de saúde em um espectro de idades e dados demográficos e descobrimos que cerca de 71% das pessoas pesquisadas relataram rastrear algum tipo de dado de saúde (por exemplo, passos, peso, ingestão de calorias, pressão arterial, etc.) e cerca de 37% rastreados três ou mais coisas diferentes. Como você pode imaginar, os maiores usuários estão na faixa etária de 18 a 24 anos – aqueles que cresceram com essa tecnologia – mas o número de “rastreadores” não cai abaixo de 75% até os 61 anos ou mais. Mesmo assim, mais da metade deles ainda rastreia algo – mesmo que seja apenas uma coisa como passos – sugerindo que isso não é uma moda passageira confinada aos nativos digitais.

Os Dados Permitem Melhores Conversas com Equipes de Saúde

Para a família de Victor, rastrear os dados e olhar para eles por conta própria foi apenas o começo. “Eu deixei meu computador aberto ao lado da cama de Victor”, diz Lilian, “quando diferentes enfermeiras e médicos faziam perguntas, eu apenas mostrava a eles.” 

Em nossa pesquisa, vimos que a tendência de usar dados para melhorar as conversas com os médicos acompanha a quantidade de rastreamento feito. Aqueles que responderam que usaram seus dados para ter melhores discussões com seus médicos rastrearam em média dois a três pontos de dados diferentes, enquanto aqueles que não usaram os dados rastrearam menos, excluindo aqueles que não rastrearam os dados. Resumindo, quanto mais você rastreia, mais provável é que fale sobre seus dados com um profissional de saúde. 

Mateus compartilhou: “Quando você mostra os dados, o impacto está lá. Eles começam a ouvi-lo e têm que agir – estávamos um passo à frente dos médicos”. A propriedade dos dados, sua coleta e a possibilidade de discuti-los nivelam o campo de atuação entre o paciente e o médico. 

É importante notar aqui que não parecia importar especificamente o que as pessoas estavam rastreando – nenhum fator isolado, como passos, calorias, pressão sanguínea, etc. parecia se correlacionar quase tão fortemente com o quanto eles estavam rastreando e terem rastreado algo. Havia algumas exceções específicas – pessoas rastreando dados específicos para um diagnóstico, como uma pessoa com diabetes rastreando a glicose no sangue, tinham uma forte correlação, talvez por razões óbvias.

Saúde Quantificada é a Melhor Saúde

Claro, o que importa em última análise é a resposta à pergunta “Todo esse rastreamento realmente leva a uma saúde melhor?” A questão dos resultados é o mais importante.

Os pais de Victor contam a história de como foram “encorajados” a mantê-lo no hospital em vez de levá-lo para casa, porque os médicos estavam preocupados com sua falta de ganho de peso, um problema comum com crianças na condição de Victor. Mateus e Lilian tinham certeza de que Victor se daria melhor em casa, sem os estresses e as perturbações do ambiente hospitalar. Novamente, eles se voltaram para os dados.

“Os médicos queriam mantê-lo no hospital para engordar, mas pudemos mostrar que os resultados eram melhores em casa. Mostrar as tendências e a diferença influenciou a decisão. Recebemos alta naquele dia – foi muito gratificante saber que estávamos fazendo a diferença.”

Em nossa pesquisa, vimos uma correlação definitiva entre rastreamento e resultados. Perguntamos às pessoas como elas se comparavam a uma variedade de objetivos relacionados à saúde declarados, coisas como fazer mais exercícios, perder peso, dormir melhor e parar comportamentos prejudiciais, como fumar. Em geral, independentemente do comportamento de rastreamento, cerca de 30% das pessoas disseram que atingiram ou excederam suas metas. Aqueles que não acompanharam tiveram pior desempenho em cerca de 20%. Depois que as pessoas começaram a rastrear três ou mais pontos de dados, esse número começou a tender para cima. Aqueles que acompanharam entre zero e dois pontos de dados tiveram média de 24,8%, atingindo ou superando metas. Aqueles que monitoram de três a cinco coisas tiveram média de 29,8%. Aqueles rastreando seis ou mais? 56,3%.  

Compartilhar Aumenta o Impacto

Encontramos uma possível correlação semelhante não apenas com o rastreamento, mas também com o compartilhamento dos dados. Pessoas que compartilharam o que rastrearam com uma ou duas pessoas tiveram uma taxa de sucesso de cerca de 25%, enquanto aquelas que compartilharam com três a quatro tiveram cerca de 41%, e daquelas que compartilharam com cinco, 62,5% relataram atingir ou exceder suas metas.

O que Vem a Seguir?

Por mais poderoso que seja no nível individual, usar dados automonitorados é apenas o começo. Como em tantas outras áreas da vida, os dados estão ao nosso redor e, à medida que sua massa e seu volume aumentam, seu poder cresce exponencialmente.

Talvez a faceta mais aparente disso seja a agregação – o mundo agora familiar do “big data”. Durante anos, nosso comportamento online foi rastreado e armazenado (na melhor das hipóteses anonimamente) e combinado com o de outros usuários para criar vastos oceanos de dados. Esses dados, usando aprendizado de máquina, visualização de dados e outras técnicas em grande escala, podem ser convertidos em experiências incrivelmente precisas e individualizadas – duas pessoas nunca viram a mesma página inicial da Amazon em uma década. A Netflix pode adivinhar com bastante precisão não apenas quais programas gostaríamos de ver, mas quais versões de arte da capa terão maior probabilidade de nos convencer a assisti-los. A fórmula pega o conjunto de dados relativamente pequeno de um indivíduo, mistura-o com o conjunto de dados vasto e impessoal de milhões e, em seguida, como mágica, retorna ao indivíduo com algo que é exclusivamente feito sob medida para ele e, surpreendentemente, muitas vezes se encaixa perfeitamente.

Traduzir isso para saúde e medicina é, de certa forma, óbvio, mas as implicações são estonteantes. O mesmo efeito que hoje garante que vejamos anúncios, promoções e opiniões que são uma combinação marcante para nós como indivíduos pode transformar o tratamento generalizado e centrado na condição em terapia pessoal centrada no ser humano. Em vez de prescrever o que funciona para “a maioria das pessoas” com uma determinada doença ou condição, cada medicamento, cada curso de tratamento – tanto corretivo quanto preventivo – seria baseado no indivíduo e no que funcionará para ele.

Tratar a Pessoa, não a Condição

Quando passamos do tratamento baseado na condição para o tratamento individualizado, estamos falando sobre uma mudança que pode ser tão dramática quanto a mudança do tratamento dos sintomas de forma isolada para o tratamento das causas profundas na origem. Não há duas pessoas que tenham o mesmo conjunto de características anatômicas, bioquímicas e fisiológicas e nenhuma condição de saúde existe isoladamente. Estamos rumando para um mundo onde dois pacientes com câncer, ou pessoas que lutam contra a depressão, ou mesmo apenas quem sofre de resfriado comum, não tomarão os mesmos medicamentos, seguirão as mesmas rotinas de exercícios ou receberão as mesmas recomendações de dieta. Nossos cuidados médicos e de saúde se tornarão tão exclusivos para nós, como indivíduos, quanto nossas listas do Netflix. No ritmo em que a ciência de dados e suas disciplinas relacionadas estão avançando, essa pode ser uma possibilidade real em apenas três a cinco anos.

Do Cuidado Individual aos Resultados Sociais

À medida que os cuidados com a saúde se tornam mais bem-sucedidos no nível individual por meio da medicina e terapia personalizadas, os benefícios se estendem rapidamente para além da pessoa que recebe o tratamento. Doenças difusas e persistentes, tratamentos mal sucedidos de condições, como o abuso de substâncias, com componentes socioeconômicos, têm um grande impacto no nível da comunidade em termos de qualidade de vida, bem como perda de produtividade e oportunidade (um aluno cuja educação sofre devido a um longo período de doença, por exemplo). Dessas e de outras maneiras, melhores resultados de saúde para indivíduos em maior número se traduzem em melhores resultados sociais e econômicos para comunidades inteiras – e até mesmo nações.

O que Precisa Mudar?

Apesar – e de muitas maneiras por conta – do sucesso das abordagens baseadas em dados no mercado de mídia, a resistência está crescendo e os defensores da privacidade estão preocupados com o uso indevido desse poder para prejudicar os consumidores. O Health Insurance Portability and Accountability Act, ou HIPAA, aprovado em 1996, é apenas um dos muitos regulamentos estaduais, federais e internacionais que existem para proteger as pessoas do uso indevido de seus dados de saúde. Saber de quais filmes gostamos é uma coisa, mas saber sobre nossos graves problemas de saúde, nosso histórico de saúde mental e condições como dependências químicas pode ser realmente prejudicial se usado com as intenções erradas – ou mesmo as intenções certas com consequências indesejadas.

Na pesquisa que conduzimos, perguntamos como os entrevistados se sentiam sobre o quão difícil ou fácil é para seus médicos (e outras pessoas que tinham seus interesses em mente) compartilhar dados que ajudariam a alcançar melhores resultados de atendimento. 59,4% concordaram ou concordaram fortemente que é muito difícil para médicos e profissionais de saúde compartilharem informações.

Concorda ou Discorda: É mais difícil do que deveria ser para todos os meus médicos e profissionais de saúde compartilhar informações sobre mim uns com os outros.

Fatores de Confiança

Junto com as mudanças na regulamentação, deve haver uma maior confiança do consumidor. Médicos e farmacêuticos têm alta classificação nesse aspecto, mas a indústria de seguros e o governo têm um trabalho significativo a fazer.

O Comportamento da Indústria Deve Mudar Primeiro

Claramente, o ambiente regulatório e o ambiente de confiança como um todo precisam mudar, mas isso não pode acontecer no vácuo. Para que as regulamentações mudem, o setor precisará mostrar um grau muito maior de responsabilidade e prestação de contas. Os agregadores de dados genéticos precisarão garantir que suas amostras sejam realmente representativas da população como um todo, não apenas um segmento estreito (e muitas vezes privilegiado) em algumas localizações geográficas. As seguradoras precisarão mostrar que não negarão cobertura não apenas para condições pré-existentes, mas para condições futuras altamente prováveis. E todos precisarão provar, sem dúvida, que os dados estão absolutamente 100% seguros contra violações e intrusões por malfeitores. A regulamentação precisa mudar para permitir o futuro que imaginamos, mas não pode ser à custa dos seres humanos e de sua qualidade de vida.

No Horizonte

Embora haja uma boa razão para ver o futuro dos dados de saúde com cautela (e talvez até um pouco de apreensão), as possibilidades são extremamente atraentes se pudermos chegar lá com segurança e responsabilidade. Em vez de tentar vários tratamentos ao longo de meses e até anos na esperança de que algo finalmente funcione, teremos uma grande confiança em encontrar a terapia certa mais rapidamente. Em vez de pacientes e seus médicos examinando um conjunto de sintomas e lutando para encontrar um diagnóstico, teremos as respostas em uma fração do tempo, com muito menos suposições erradas. Longe de serem substituídos ou suplantados neste futuro, os médicos e outros profissionais de saúde terão mais sucesso e alcançarão melhores resultados com mais frequência para seus pacientes. A qualidade de vida melhorará dramaticamente para todos, não apenas para poucos e afortunados – algo que todos podemos esperar, na esperança de que superaremos as barreiras que nos impedem.


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